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9/7(月) 日齢164日 (修正:71日)

サブちゃん
 ^milk 46cc×8回


サ 『お母ちゃ~ん。やりマシたよ~♡』

んー? どうしたの?サブちゃん♡


呼吸器の設定変わりました!
体重計ってからだから水曜日以降に変わると思ってたのでびっくり。
マスクモードがSIMVモードからCPAPモードに。よく分かりませんが一番軽い設定みたい。


なんだかサブちゃん大人しいし心配です。。。
また具合悪くなりませんように!どうか大丈夫でありますように!(>_<)


サ 『きっと大丈夫デスよ~♡』

うん。そう信じましょーね(^o^)



シロちゃん
 milk 44cc×8回(経口:35cc)


本日何事もなかったかのように半月ぶりにノート更新されてました。


シ 『そうなの? 後から書いてない分まとめて更新だと思ってたのに何も書かれてないのっ?』

書かれてないのですよねー。がっかり(´・ω・`)

右目にめやにあり、首に大きい垢の首輪ができてたシロちゃん。試しに嗅いでみるととってもくっちゃい(笑)

本日の担当さんから入浴時に大きめの沐浴布につつむと泣かずに良い感じでした、と報告されました。
え?今更気づいたの?ってのもびっくりなのですが本当にお風呂入れてるのかしら?入れてて何故こんなに毎日きちゃないんでしょう?(^_^;)


シ 『適当にやってらからじゃない?』

そおでしょおね(*´∇`*)笑


夜。
腹減りで18時くらいから大泣きシロちゃん。あまりにも泣くので20分から早弁(笑)
そしてティッシュを首に置いたらぱくぱくエア吸い付きをしてくれました♡ まるでパブロフの犬。かわいすぎ♡
10秒後『なんでミルク飲ませないんだー!ティッシュやったときはミルクだろー!』とお怒りになってました(笑)


シ 『シローはちゃんと分かってるんだから!ティッシュを首に巻いたらミルクなのよ!』

お勉強してるんですね。偉いですねー(^o^)

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9/6(日) 日齢163日 (修正:70日)

taroさんと面会しちきました♡

Nっこくらぶで一緒だったKくん本日退院。サブちゃんと同じ動脈冠開存症だったKくん。元気に退院できて良かったね、お元気で…。いずれはサブちゃんもKくんみたいに元気に帰れますように♡

サブちゃん
 milk 46cc×8回


サ 『あ、お父ちゃーん♡』

いつもと違う時間ですがサブちゃん起きてました(*^^*)


サ 『お久しブリでなんだか照れちゃいマスね~♡』

そんなサブちゃんも可愛いですよー(ノ´∀`*)♡


らぶらぶなお二人…♡
うらやましいのでkeitaもツーショット撮って~♡とお願いすると


こんな風に撮る素敵なtaroさま(笑)

ぶれてますから!てか、写ってませんから!(笑)


そんなわけで撮り直し(笑)
なんだかサブちゃんが逃げ腰なのは気のせいかしらん? …気のせいよね♡



シロちゃん
 milk 44cc×8回(経口:30→35cc)


そんな流れでシロちゃんのもとへ行くと『keiちゃん、撮ってあげる♡』とtaroさん。ありがたく撮っていただきました♡


俺も♡とカメラを差し出すtaroさんへ最高のショットを…


やられたらやり返します ( • ̀ω•́ )✧笑


何かと思えばシロちゃんの顔真似しとりました(笑)
うん、これは結構似ております♡


でもたまーに見せるこの可愛いお顔はサブちゃんに似てるかなぁ♡
お目目きゅるんっと可愛いですのぅ(ノ´∀`*)♡


こおやってtaroさんに抱っこされてるの見ると本当大きくなりましたね、シロちゃん♡
初抱っこの時は手に余るくらいでしたもんね。。。(;o;)
成長してますなぁ♡

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9/5(土) 日齢162日 (修正:68日)


あにゅちゃん(妹)の次男くんとお留守番でーと♡してきました(*^^*)
キッズランドに行ったのですが疲れました…。子どもは体力ありますねぇ。。。うーん、ごっちゃんズが大きくなった時お相手できるかしらん?がんばろ!


サブちゃん
 milk 46cc×8回


今日のサブちゃんの心拍はかなり高めで心配してたら体温37.9℃。あっついねー。だから扇風機まわってたのね(^_^;)


サ 『あっちっちなんデス~』

風邪かなぁ?思いましたがNICUに新しいお友達来るからそのせいかしら?
(赤ちゃん生まれてくる日はNICUの室温高めになるのです)

今日の担当は受け持ちのY看護師さん。
先日ドクターとのお話セッティングしてくれたのでお礼を言うと、やはり帽子取れるまではまだ時間かかります…とのこと。
taroさんお帽子取れるの楽しみにしてますけどこればっかりはねー。また焦ってハイスピードになられるのも怖いですし。ゆっくりサブちゃんのペースで待ちましょ♡


抱っこ時落ち着きなっしんぐだったサブちゃん。
最近はベッドでとんとん♪のが落ち着くことが結構あるみたいです。
おっきくなったら抱っこ大変だからそれは有り難いけど寂しいのうと思ってたら…


夕方はギャン泣きサブちゃん。
縦抱っこしたら落ち着いてくれました♡
…かわいーわー(ノ´∀`*)

二酸化炭素、今日は50%あたりと機械なおってました。ほっ。


シロちゃん
 milk 44cc×8回(経口:30cc)

午後眼科!
眼科診察あるまではミルクお預け~ってことでおしゃぶりで誤魔化され中のシロちゃんです。


シ 『誤魔化されてないわよ。大人しくしてやってるのよ』

それはありがとございます(*^^*)
結局いつものミルクの時間から1時間半遅れでお昼ごはん。かなーり飲んでくれました♡

それほど我慢して頑張った診察の結果は…


2週間後再診 ( ´╥ω╥`)



シ 『まだ続くのね…』

今度こそ!今度こそ今日で終わりになりますようにってお祈りしたのにねー。
なかなかしぶといですねぇ。このしぶとさ、taroさんみたい(笑)


シ 『ま、がんばるわよ♡』

シロちゃん、そんな笑顔で…(;o;)
ありがとね。がんばろね。

そしてシロちゃん受け持ち看護師Tさんより説明ありました。
直母はやはりもう少し先、だそうです。先日の師長の話は『母乳を維持する目的』が主の委員会での話だったそう。keitaは母乳量維持できてるから(頑張ってますから!w)それよりはシロちゃんの飲みのペースに合わせようってことで話がまとまったそうです。

『哺乳瓶で全量飲めるようになる→15分の時間制限がゆるくなる→直母→酸素外し』 …てな流れになるそう。

そこで普通に『先生からお話あったと思いますが酸素したまま退院になると思うので…』と話をする看護師さん。

いや、酸素をしたまま退院になることもあるっていう仮定の話は聞きましたが、確定の話では聞いてませんよ?
しかもその酸素も何故外せないまま退院なのかの話は更に聞いてませんし。
なのにもう在宅酸素で退院で話進んでるの??

ってことで、先日taroさんとちらっとお話したこと伝えました。
『在宅酸素で退院は無理です。もちろんしばらく(年単位)で酸素が外れないって言うのなら連れて帰ります。ただ数ヶ月単位で外せる可能性があるならしっかり外せてから帰りたい。シロちゃん1人なら構わないが、シロちゃん退院するとサブちゃんの面会にはほとんど来れなくなる(兄弟も面会不可なので)。来れても週1の数時間に。それならシロちゃんには悪いけども入院継続して二人面会できる今の状態が希望です。』

悩みましたけどねー。
入院継続にしても今のとこではシロちゃん可哀想すぎますし。。。ま、その時になったらまた考えますかっ。
希望言ってもダメな時はダメでしょうしね(笑)


そしてそんな話を聞いてたからなのか?
19:00のミルクの際今まで見たことないアラームが何回も鳴るシロちゃん。

『VENT FIB』…?
心拍のとこが鳴ってるから不整脈とかかしらん?と思って後から調べたら『心室細動』。
アラームなってもなかなかナース来ず。来ても『あ、大丈夫』と言ってましたがこれ読むと大変そうな感じですが、本当に大丈夫なの??(;´д`)


シ 『なにかあったら大泣きして助けを呼ぶわよ♡』

よろしくお願いします(^_^;)
あ、でも泣きすぎて具合悪くだけはならないよう気を付けてくださいねー。


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9/4(金) 日齢161日 (修正:67日)

サブちゃん
 milk 46cc×8回


サ 『お母ちゃん…』

どーしました? サブちゃん♡


サ 『またサブのこと置いてどこか行くつもりデスか…?』

うっ。サブちゃんするどいですね Σ(-∀-ノ)ノ
GCUで知り合ったKくんママが今日病院に来るからーってお茶する予定なのですよー。
同じフロアで会うのですし、終わったらすぐ帰ってきますね♡


サ 『来るのもいつもより遅かったのに出かけちゃうんデスか~?』

授乳室、激混みですからねぇ(^_^;)
14時に行っても15時近くになっちゃうんですよねー。搾乳器もうひとつ欲しいですわ。

ってことでうるうる瞳のサブちゃんを置いてKくんママとデート♡
ごっちゃんズと在胎週もお誕生日もほとんど変わらないKくん、5キロになってました。大きくなってました~(*^^*)
色々お話できてスッキリ♪してサブちゃんのところへ戻ると…

二酸化炭素の値が88に!! Σ(´□`;)


機械の不調なだけらしいですがびっくりしました~。


サ 『サブのこと置いてくから天罰デスよ~』

今後気をつけますっ(笑)



シロちゃん
 milk 44cc×8回(経口:30cc)

シロちゃーん。今、師長さんに今日から直母オッケーって言われましたよー♡



はい♡ まぁ先日ドクターなんも言ってなかったうえ、本日の担当看護師が聞いてないから何か怪しいですが…

と思ってたらやっぱり嘘でした(笑)



がっかりですねー(´・ω・`)

それはそうと、おシロちゃんに『お母ちゃんはゲップさせるの下手だからねぇ』と話しかけると…


シ 『本当よね』

シロちゃんたら笑いやがりました(笑)
タイミング良すぎなんですけどー。


シ 『だって本当に下手くそなんだもの』

追い討ちかけないでくださいませ(T-T)笑

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9/3(火) 日齢160日 (修正:66日)

授乳室にママ四人集まりました。

うち三人はNっこサークルで知り合ったママ。話題は子供の病気のことから看護師さんへの不満まで(笑)

うーん。感じることは皆同じなのですねぇ(´∇`)
でも言えない。。。うむむむむ状態です。


サブちゃん
 milk 44→46cc×8回

サブちゃん苦手な左向きに挑戦!


サ 『こっち向き嫌いなんデスよね~』

そんな嫌いな左向き、50分も頑張れました!偉いわ、サブちゃん♡


サ 『頑張りマシた~♡』

おりこうさん、おりこうさん♡イイコイイコ( ´・ω・)ノ(´ノД;`)


メリーさんも貢献してくれました♡


サ 『そういえばサブちゃんね、お尻ただれてるんデスよ~

そんなドヤ顔で言うことでないですよ(笑)
あー。でも、だから最近うんちんぐの時に泣くこと多かったのかしら?
薬つけてもらってるから早く治ると良いですねぇ。


サ 『本当早く治りたいデス~』

そうですねー。毎回辛いですもんねー。


でも、まずはそのねじれた姿勢なおしてみません?(笑)
お母ちゃんにはこっちのほうがよっぽど辛く見えますぞ?(^_^;)


サ 『それはそれ。これはこれデス~♡』

そおでしたか(笑)



シロちゃん
 milk 42→44cc×8回(経口:30cc)
 体重:2626g

本日のミルク成果!
13:00 16cc
19:00 17cc
ミルク飲んでは怒って泣いて、飲んでは怒って泣いての繰返しでした。


シ 『飲ませ方下手っぴなんだもの!怒って当たり前じゃないっ』

それは失礼いたしました、シロさまm(。_。)m
なかなかシロちゃんが呼吸楽なように飲ませることができず申し訳ありませぬー。


シ 『分かれば良いのよ♡』

シロちゃんかわいー♡

そんなシロちゃん、午後起きてるとき爪切りするが怒りませんでした。えらーい\(^o^)/


シ 『シローも大人ですから♡ それくらいでは怒らないわよ♡』

おりこうさんですねぇ(*´∇`*)


夜、ミルクのあとに寝せたら本当に苦しそうに泣くシロちゃん。
どこか痛いのかな?苦しいのかな?と抱っこしようとしたのですが、看護師さんのトントン♪ですぐに落ち着きました。…もしや騙された?(@_@)


シ 『騙されるほうが悪いのよ♡』

Σ(°□°;)



*オマケ*

標語ポスターにでも使えそうなシロちゃま♡笑

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9/2(水) 日齢159日 (修正:65日)

前日、先生とお話したいーこと言ったらセッティングしてもらいました。
お話順に書くのでサブちゃんシロちゃんの書き方がいつもと逆でふ。

シロちゃん
 milk 42cc×8回(経口:30cc)
 ドクターより。
ウィルス性気管支肺炎になってから、泣いたりミルク飲むときに苦しくなることあり酸素量0.5リットル→1.0リットル→1.5リットルに増やしている。
経口からのミルクをゆっくりと量を増やしていってる。現在30cc。体重に合わせてミルク量増やしていく。苦しくなくミルクを飲めるようになったら酸素量を減らしていく予定。

今朝血液検査する。体重が増えたことにより貧血の値出てるが輸血するほどではない。心肺機能の値は良くなってきている。

今後としては『ミルクを全量口から飲めるようになる』→『酸素量を減らしていく』→『酸素外せて退院。または外せないまま在宅酸素で退院』とゆう流れ。

ミルクの量はその時の体重に合わせた量のこと。
酸素の減らし方は順調ならば0.5リットルを1週間くらいずつ様子を見て減らしていく予定。

眼科は落ち着いてきてる。診察はまだあるが今後治療する可能性は少ないだろう。

先日行った聴力検査はうまく取れなかったため今度また行う。


………とのことでした。
在宅酸素、サブちゃんでは覚悟してましたがまさかシロちゃんが、とは。
うーーん。taroさんもしサブちゃんが在宅酸素だったら、の話したときイマイチな反応だったんですよねぇ。。。無事帰れるかしらん…(´・ω・`)


シ 『お話終わったの?』

終わりましたよー。
シロちゃんを抱っこしてる時に話しかけてきた先生。シロちゃん泣くことなくお利口さんに聞いててくれました♡


大人しいからこんなことして遊んでみたり♡
シロちゃん型スマホ充電器、売れないかしら?♡笑

本日のミルク成果
10:00 27cc
13:00 28cc
19:00 30cc(1分オマケでw)

多目に飲めましたー。
シロちゃん素敵っ。

シ 『でしょ? シロー頑張ったでしょ?(うるるん)』

そ、そんなキラキラしたお顔で見つめりたらイタズラしたくなっちゃうではないですかっ!


目指すは銀座のママ風。あら、お似合いですこと(笑)

こんなん感じで午前はご機嫌さんで起きてること多かったシロちゃん。
その反動か夜は悪魔タイム降臨!
トントンしても全く泣き止まず抱っこさん♡


シ 『だってお母ちゃんはシローのためにここにいるんでしょ? それならシロー抱っこするの当たり前じゃない』

おっしゃるとおりですな(笑)
抱っこするとまた登山してくるシロちゃん。かわゆいわー♡


しかし抱っこは構わないのですがミルク飲むときも飲みながら怒って泣いて、飲んだあとも怒って泣いてー状態。


その泣きかたがいつもの『んぎゃぎゃぎゃぎゃ』でなくて『んぎーっ!ぎやああああ!』と本当にヤバイんだよーと言ってるかのような泣きかた。
…どこか痛いのかなぁ?心配ですよー。


シ 『お母ちゃんを帰さないぞ作戦よ♡ いつもと同じ泣きかたじゃ芸がないじゃない♡』

あら、そうでしたか(笑)
シロちゃん知恵ついてきましたのぅ♡



サブちゃん
 milk 44cc×8回
 体重:2936g

 ドクターより。
肺機能、腸状態は良くなってきている。
8月頭に呼吸器の設定を下げたら苦しくなってしまったため設定10にして様子を見ていた。
その頃は体重減少して体力も、なかったから体重増えるのを待っていた。声帯麻痺もあり、空気の通り道も体重が増加すれば少し広がって楽になるだろうしと3000g超したら再挑戦する予定だった。(そんなの聞いてませーん)
この調子だと来週にはサブちゃん3000gこすだろうから、そしたら設定を下げる予定。

退院の目安は先生にも予測がついていない。
ただ冗談ぽく『年明けになったりしちゃいますかねー?(^.^)』と聞いてみたが否定されませんでした。
順調にいっても今のシロちゃんの使ってるカニューラになるまでだって2ヶ月以上かかりそうですしね。。。

まずは目の前の『呼吸器の圧なしでいけるか?』そして『口からきちんと飲めるのか?』。なにより『肺高血圧症の再発が怖いこと』と山積み問題を片付けていく。

眼科は以前は退院前(8月末頃)にかかれば良いと言ってたが退院の目処がつかなくなった。しかしやはり眼科はストレスになるから状態がもっと落ち着くまではかからないことにする。


………とのことでした。
さすがに年内には退院できるかなーと思ってたのでちとショック。
とゆかミルクも飲めるようになるかどうか…?的なニュアンスだったので、うーん状態。
ヤバイ病気とゆう肺高血圧になって今元気になったってだけでありがたいんです。でも…ずーっと病院生活になってサブちゃんに悪いなぁ。。。
普通に産んでたなら色々イベント待ってたのになぁ。マスクのせいかカメラやお化粧アプリがサブちゃんの顔を顔と認識してくれないこともあって普通に産んでれば、あの時もっと我慢できてたら…と考えて久々にちょっと凹んでみたり。



そんなん母の心を知ってか知らずか?
サブちゃん、めっっちゃかわいい寝顔でお出迎えしてくれました♡

サブちゃんー♡と側に行くと

サ 『あっ!お母ちゃん来マシたか!』

と、はかったかのように昨日のようにマジ泣き手前の真っ赤な顔でギャン泣き。
シロちゃんのように瞬間湯沸し器状態。 午前中うんこ連発したって言いますし、お腹また痛いのかしらん。

それに加えてか本日新しいお帽子に交換してもらったのですが、ゆるゆる過ぎてずれまくり。ずれるの直すと泣いちゃう悪循環(^_^;)

とにかく泣く!泣く!泣く!泣く!泣きまくるサブちゃん。写真撮ってる暇もありまっせん。


サ 『疲れマシた~』

…と思ったら15時過ぎからいきなりご機嫌さん♪うんこしても泣かないお利口さん♡

こんなこと考えるのは都合良いでしょうが、keitaが考えすぎる暇を与えないように泣いてたのかしら? でも15時からは看護師さんはカンファレンスがあるから泣いてると迷惑になるから落ち着いたのかしら?
……なんてお利口さんなんだっ、サブちゃんっっ♡


サ 『照れちゃいマス~♡』

サ 『恥ずかしいからちゅぱちゅぱして心落ち着けマス~』

まぁかわいい(*^^*)


こんなお目目の周り真っ赤になるほど泣いちゃって… イイコイイコ( ´・ω・)ノ(´ノД;`)

心拍数180~200。酸素90%前半。二酸化炭素60%強。こわい。。。と思ってたら夕方の検温で体温37.7℃。
あ、それで数値悪かったのね。そりゃ機嫌も悪くなりますよねぇ。なかなか分からなくてごめんね、サブちゃん。


サ 『大丈夫デスよ~♡』

サブちゃんありがとー (´:ω:`)♡

サ 『でも早く分かるようにきちんとお勉強してくだサイね~?』

はーい(笑)

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9/1(火) 日齢158日 (修正:64日)

サブちゃん
 milk 44cc×8回


きゃー♡ サブちゃん どうしたんですか~?♡

どうやらkeitaが行く少し前にうんこ事件(笑)勃発したらしいでsyw
オムツ交換時、下にオムツを敷かないまま汚れオムツを引き抜いたらぶぶぶぶぶーっと滝のように大王様大爆発!とのこと(笑)
そのため全身清拭しなおし。ついでにーと頭も拭いてくれたおかげで久々髪の毛サブちゃん見れました♡


taroさんがすごく楽しみにしてた髪の毛サブちゃん。
わきゃわきゃ興奮してたら『お母さん、撮ります?』と言ってくれたのでサブちゃんが苦しくならないように急いで撮影! やっぱかわいー(ノ´∀`*)

ちなみにtaroさん、初見でシロちゃんと見間違えてました。まだまだよのぅ(笑)


サ 『疲れマシたね~』

うんこ勃発事件からずーっと泣き通しでしたしねぇ。お疲れ様でした(^_^;)


サ 『お母ちゃーん。お目目の下が痛いデス~(涙)』

サブちゃん暴れまくってる時お帽子ずれて食い込んぢゃったんですねぇ。。。早く良くなりますように。。。(´:ω:`)

ちなみに清拭の時、でべそ予防のためへそ周囲に貼ってたフィルムも剥がして拭いてくれたのですが、フィルム部分垢だらけ(笑)


サ 『お恥ずかしいかぎりデス~』

フィルムは剥がれたら交換ですし、何よりサブちゃん安静第一!でお風呂ずーっと入ってないですものね。仕方ないですよー(^_^;)

てか、カメラの紐いい加減返してくださいな(笑)


シロちゃん
 milk 42cc×8回(経口:30cc)


13:00のミルク、17cc飲めました(*´∇`*)


シ 『シロー、頑張ってるもの

凄いですね、シロちゃん♡
そんなシロちゃん、うつぶせ練習も励んでおります。
練習とゆか寝せようとするとこんな感じなだけですが(笑)
首座ってないはずなのに凄いですねぇ。
まだ寝たくなかったシロちゃん、このあと大泣きです(笑)


シ 『お腹痛いんだもの。うつぶせ嫌に決まってるじゃない』

そうそう。シロちゃんもでべそ予防のためにフィルム貼ってるのですが、それのせいでただれてしまった模様。そりゃ2ヶ月はつけっぱですもんねー(^_^;)
そんなんでシロちゃん今日はフィルム開放しておりました♡
その後でサブちゃんのとこに行ったらサブちゃんもフィルム剥がしてたので双子だなぁ思いましたわ(笑)

でわうつぶせ練習でなく登山やりましょかー?


縦抱っこにすると一所懸命登ってくるシロちゃん。その姿を登山と呼んでおりすw
それにしても首も強いけど足の力も強いですねぇ(*´∇`*)


シ 『写真撮るの? だったらこっちの角度のほうが可愛く撮れるわよ♡』

…とばかりにバッチリカメラ目線のシロちゃん♡
そんなん可愛さ反則でっしょー(笑)

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